Bé gái sinh ra thiếu 2/3 não và không có nhãn cầu

Khi nghe tin cô con gái còn chưa chào đời bị phình to não thất trong hộp sọ và thiếu mất 2/3 não; cha mẹ Lorraine và Brian Bartholomew đã từ chối phá thai. Họ tin chắc rằng Chúa có an bài cho số phận con gái họ. Bé gái ấy dù chỉ có một phần trăm cơ hội sống sót; đã bất chấp mọi thứ vươn lên.

Lorraine là một bà mẹ nội trợ, người Arizonian bản địa; còn chồng của cô, Brian, một kỹ thuật viên ô tô đến từ California; đã cùng nhau xây dựng tổ ấm của họ ở Tucson, Arizona. Cả hai đều 38 tuổi. Cặp vợ chồng này có 6 người con, độ tuổi từ 9 tháng đến 20 tuổi.

Lần mang thai thứ 6 xảy ra sự cố

Khi Lorraine mang thai Eleanor được 5 tháng, cặp vợ chồng biết được con gái của họ bị thiếu 2/3 não. “Chúng tôi đã hỏi các bác sĩ rằng liệu có cơ hội nào để não của cô ấy có thể phát triển nhiều hơn không; nhưng được thông báo một cách chắc chắn rằng ‘cô ấy sẽ không qua được’”, Lorraine nói với The Epoch Times qua email.

Các bác sĩ đã đề nghị phá thai.

“Họ chắc chắn rằng cô ấy sẽ chết nên họ đã cho chúng tôi thiết lập một chương trình đau buồn đặc biệt tại bệnh viện,” Lorraine nhớ lại. “Họ thậm chí còn ghi lại nhịp tim của cô ấy trong tử cung cho chúng tôi; và đặt nó vào một con gấu bông để chúng tôi giữ làm kỷ niệm!”

Lorraine và Brian từ chối phá thai, đối với họ viễn cảnh phá thai là “không thể tưởng tượng được”.

1% cơ hội sống sót

Trong khi siêu âm xác nhận rằng các cơ quan quan trọng của Eleanor vẫn hoạt động bình thường, thì dị tật não của cô rất nghiêm trọng. Ở tuần thứ 33, MRI của thai nhi đã bổ sung thêm thông tin mới: Cô bé cũng không có nhãn cầu hay dây thần kinh thị giác. Các bác sĩ thậm chí còn cho rằng nếu sinh ra, Eleanor chỉ có 1% cơ hội còn sống.

“Chúng tôi đã yêu cô ấy và đã cầu nguyện những điều tuyệt vời cho cuộc đời cô ấy,” Lorraine nói. “Chúng tôi cảm thấy hoàn toàn vô vọng.” Tuy nhiên, cô và chồng, đều là những người theo đạo Thiên chúa, đã tìm thấy sức mạnh trong lời cầu nguyện.

Eleanor chào đời vào ngày 13 tháng 4 năm 2018 và được sinh mổ khi được 37 tuần do tụ dịch làm phình to đầu. Đối với hai vợ chồng, lần đầu tiên nhìn thấy Eleanor là một trong những khoảnh khắc đáng sợ nhất trong cuộc đời họ.

Khoảnh khắc thấy con gái chào đời với dị tật

Lorraine nhớ lại: “Chúng tôi đột nhiên nhìn thấy đứa bé được bế đến một chiếc bàn nhỏ, không cử động; có cái đầu rất lớn, không có mắt và vẫn chưa kịp thở. Cuối cùng, khi Eleanor thở hổn hển, vợ chồng vừa mừng vừa khóc.

“Thành thật mà nói, mặc dù đầu của con bé to đến mức đáng kinh ngạc; nhưng suy nghĩ đầu tiên của tôi chỉ là con xinh đẹp như thế nào,” Lorraine nhớ lại khi nhìn thấy con gái mình lần đầu tiên. “Tôi rất biết ơn vì con còn sống và tôi có thể ôm con trong vòng tay của mình”.

Eleanor đã nghe thấy giọng nói của bố Brian khi còn trong bụng mẹ; thậm chí con còn nhận ra cha mình trong NICU bằng cách quay đầu lại.

Eleanor đã nhận được 4 chẩn đoán chính thức sau khi sinh. Tất cả đều hiếm gặp.

4 chẩn đoán về tình trạng của Eleanor

Chẩn đoán chính của cô trước và trong khi sinh là holoprosencephaly; một dị tật hiếm gặp ảnh hưởng đến 1/16000 trẻ sinh ra còn sống (hầu hết với tình trạng này không qua khỏi); trong đó não không thể phân chia thành hai bán cầu.

Schizencephaly là dị tật não hiếm thứ hai trên thế giới; có nghĩa là Eleanor bị thiếu một phần não; và khi mới sinh, Eleanor đã bị thiếu 2/3 bộ não.

Cô ấy bị não úng thủy, và sẽ phải mổ não trong suốt quãng đời còn lại để hút hết chất lỏng thừa.

Chẩn đoán cuối cùng là bệnh hở mắt hai bên; tức là Eleanor có hốc mắt nhưng sinh ra không có nhãn cầu. Cũng không có dây thần kinh thị giác, cô ấy không nhận thức được ánh sáng.

Điều kỳ diệu của Eleanor

Tuy nhiên, khi được 4 tháng tuổi, Eleanor đã có bước đột phá: Chất não của cô bé đã phát triển đáng kể; một điều kỳ diệu mà mẹ cô bé cho biết, không có lời giải thích y khoa nào.

Hôm nay, Eleanor đã hai tuổi rưỡi và đang “làm rất tốt”. Lorraine và Brian duy trì một trang web, Faith For Eleanor; để chia sẻ thông tin cập nhật về sự tiến bộ vượt bậc của con gái họ.

Lorraine nói với The Epoch Times: “Họ dự đoán cô ấy sẽ bị co giật vì não của cô ấy bất thường; nhưng cô ấy chưa bao giờ bị động kinh. “Cô ấy siêu hạnh phúc và vui vẻ. Cô ấy thích chơi với anh chị của mình; nghe nhạc và bơi trong hồ bơi với chiếc phao của mình”.

Bố của Eleanor là một nhạc sĩ trong ban nhạc Brian Justice Music; con gái thường say mê những bài hát gốc của anh.

“Eleanor chưa thể đi lại, nhưng con bé có thể đứng vững. Con có một cây gậy để học cách cầm, ”Lorraine chia sẻ khi đề cập đến sự tiến bộ của con gái mình. “Con bé sẽ học chữ nổi… Bố mẹ đang học chữ nổi. Con ăn bằng miệng và tự thở! Con rất khỏe mạnh ”.

Niềm vui từ những điều giản dị

Lorraine thích nhìn con gái mình học những điều mới, cảm nhận bằng đôi tay— “đối với cô ấy là ‘đôi mắt'”; và giao tiếp bằng cách sử dụng các dấu hiệu. Cô bé thậm chí còn thách thức cha mẹ mình bằng cách phát minh ra những dấu hiệu mới; mà Lorraine và Brian buộc phải dịch ra.

Lorraine cho biết, thử thách lớn nhất là các thủ thuật y tế chữa trị cho Eleanor. Cô giải thích: “Điều tồi tệ nhất là phải chứng kiến ​​con mình trải qua một cuộc phẫu thuật hoặc thủ thuật đau đớn và không thể làm mất đi cơn đau. “Và trong trường hợp của con bé, thực tế là cony không thể nhìn thấy bất cứ điều gì, nên tình huống càng tồi tệ hơn.”

Trải qua những thử thách và chiến thắng, cha mẹ của Eleanor không thể tự hào hơn về con gái của mình. Lorraine nói: “Cô ấy khám phá và cố gắng rất nhiều trong mọi việc mình làm. “Cô ấy có một đặc điểm rất cứng đầu; đó có thể là một thách thức, nhưng cũng sẽ giúp cô ấy tiến xa!”

Chúa biết những gì Ngài đang làm khi Ngài tạo ra những đứa trẻ

Đối với những phụ huynh có con trong tình trạng đặc biệt; Lorraine khuyến khích họ hãy tin vào Chúa và dũng cảm chất vấn bác sĩ. Cô mong những người thuộc phần còn lại của thế giới đừng sợ hãi; hãy giúp những người có nhu cầu đặc biệt để họ cảm thấy được chấp nhận và hòa đồng.

Thay vì nói “Đừng nhìn chằm chằm”, hãy dạy trẻ nói “Xin chào!”, cô khuyến nghị. “Và các câu hỏi đều không vấn đề gì! Chúng tôi chưa bao giờ cảm thấy bị xúc phạm khi có ai đó hỏi về Eleanor”.

“Chúa biết những gì Ngài đang làm khi Ngài tạo ra những đứa trẻ này,” Lorraine chia sẻ. “Không có ai giống Eleanor của chúng tôi!”

Theo The Epoch Times

Tin tức xem thêm:

• Một em bé kiên cường được sinh ở tuần 21 dù cơ hội sống sót là 0%
• Cậu bé 11 tuổi cứu em trai khỏi đám cháy, sống sót khi nhảy từ cửa sổ tầng 2 xuống
• Hủ tục lấy đi sinh mệnh của bé sơ sinh đã động đến lòng trắc ẩn, kể từ đó người đàn ông nuôi 108 đứa con